Martinaabostom

Mamma till Maximiliam med hurler syndrom mps 1 & lilla Meja 🧡

Friyay !

Kategori: Maximiliam

Halloj!
Som ni kanske vet så låg vi inne på sjukan 24 timmar för kortisol-kurva. Dom tar blodprover precis innan man gett honom hydrocortone och sedan 2 timmar efter.  Inskrivningen var klockan 14.00 i onsdags, och man satte då nål i porten, tog dom vanliga blodproverna, blodstatus osv sen 15.30 tog man första kortisol provet, sen gavs medicinen precis som vanligt via peg. 2 timmar senare var det dags för prover igen eftersom det hade gått två timmar sedan man gav honom hydrocortonet. 21.30 togs nya prover och då började det bli svårt att "backa" alltså dra blod, men det gick bra att spruta in. Man lyckades ändå ta proverna då, men 23.30 när dom var in så var det stopp! Fick väcka Max för att han skulle sitta upp, lyfta på armarna, vrida på huvudet, hosta, skrika, svälja ja allt som man kan tänka sig för att själv slangen från porten in i venen kanske ligger klämd liksom (hänt förr så himla många gånger) men man lyckades ändå inte få ut något blod. Man bestämde för att vänta lite för man skulle ta prover 01 och även 05. Dom kom in 01 igen, funkade fortfarande inte. Då sa sköterskan att hon skulle ringa ner till narkosen för att höra om man kunde ge actilyse och det ges för att lösa upp blodproppar som täpper igen kärlen även fibrin vilket man nu trodde var problemet, små trådar som rör sig uppåt när man spolar och följer med ner i slangen när man försöker dra blod och då täpper igen hålet. Man fick då ge och prova om det skulle fungera och mycket riktigt så funkade det! När man trodde att nu är det kört liksom, nu får vi stanna längre för att kunna få alla prover med jämna mellanrum eftersom vi missat några tillfällen. Så tacka vetja den sköterskan som var snabbtänkt och visste vad man kunde försöka med! 




När vi kom hem från sjukhuset igår kväll så kom jag på att han har massa småmynt i spargrisen som vi måste växla in innan det är försent. Han fick då försöka räkna dom själv och det lyckades han ju inte med, lite för liten ännu. Men han tyckte att det såg lite ut och så hade han knappt några guld pengar utan bara silvriga vilket var super tråkigt!
När han sitter där med sina pengar och försöker räkna så säger han: Mamma, dom här pengarna ska jag spara tills jag blir stor & då ska jag köpa en cross för dom!

Älskade fina prinsen, jag hoppas verkligen att du någon gång i ditt liv ska kunna köra cross. Men man kanske ska lära sig cykla först? ;D





Slänger in en bild på tjockismagen också! 
 
Ha det bäst! 
Kommentera inlägget här: