Martinaabostom

Gävle sjukhus tog kontakt med Huddinge för att planera in en operation, han skulle få en port a cat så det skulle underlätta alla intravenösa behandlingar han skulle få. Dom skulle även passa på när han var sövd att fixa pungbråcket han hade. 

 

Första gången vi åkte till Huddinge så var jag jätte nervös! Jag tyckte det tog en evighet att åka dit men ändå är det bara 22 mil hemifrån till sjukhuset. 

Första behandlingen med enzym skulle dom ge i Huddinge också. 

När vi kom dit så gick vi direkt till B66 där vi mötte en specialist läkare som berättade hur allt skulle gå till, hon sa att han skulle göra en magnetkameraundersökning och olika läkarundersökningar framöver. 

 

Det var lite problem med att sätta en nål på Maximiliam för att kunna ge honom enzymet men det gick tillslut. 

 

Det tog över 4 timmar att ge honom enzymbehandlingen och efter det gick vi för första gången till Ronald Mcdonald hus! 

 

På morgonen skulle vi åka till Solna för att träffa narkosläkare och göra en narkos bedömning. Dagen efter skulle vi för första gången söva Maximiliam och operera in porten & operera bort pungbråcket. 

Vi åkte taxi från Huddinge sjukhus till sjukhuset i Solna. Jag var jätte nervös och jätte rädd, läkaren hade dagen innan berättat att man inte så gärna söver barn med hurlers. Luftvägarna är trånga och nacken stel så man måste ha specialister på plats. Dom gjorde en narkos bedömning och allt såg bra ut för att söva min lilla prins. 

Vi låg inne på Solna, vi fick inte ligga på barn för maximiliam hade något virus som kunde smitta andra barn så vi fick ligga på infektion. Och det var en mardröm! När vi klev in i sjukhus rummet så var det mörkt, vi hade ett litet fönster där man såg benen på människorna som gick utanför. 

Vi fick inte vistas utanför rummet på avdelningen utan vi satt där livrädd och väggarna krympte mer o mer hela tiden. 

 

Dagen därpå så kom dom och hämtade oss från narkosen. Vi gick långt för att komma till operationssalen & miljontals tankar hann susa förbi. 

Jag gick in med Maximiliam i operationssalen, där var dom 14 stycken som stod och tog emot oss när vi klev in. Maximiliam var jätte rädd & jag med.. 

Dom tvingade på honom masken och han skrek och tittade på mig med sina stora ögon som såg livrädda ut, jag höll honom i handen och mina tårar rann. Direkt när hans lilla kropp slappnade av och sjönk ner på operationssängen så kastade dom sig på mig och tog ut mig ifrån rummet. Jag velade inte släppa Maximiliams hand, jag var ju livrädd men ändå visste jag att han var på det säkrare stället på jorden, fast å andra sidan så känns mina armar betydligt säkrare!

Jag hade en sån stor klump i halsen, kunde inte prata, tårarna rann och jag satt där, utanför sjukhuset i en "rökkur" och rökte cigarett efter cigarett.. Tårarna rann och jag kände mig maktlös ännu en gång..

 

Dom ringde mig och bad mig möta upp dom, vi gick sen till intensivvårdsavdelningen där Maximiliam låg för att vakna till. 

Jag gick fram till honom och tog hans hand igen, jag kände mig... Hel!

Tanten som jobbade där hämtade en fåtölj och massa kuddar, och en pall. Jag satte mig i fåtöljen och tog emot Maximiliam och där satt jag och tittade på en sovande prins i mina armar i 8 timmar. 

 

Dagen efter fick vi åka hem till Gävle igen och allt gick precis som det skulle i Solna & Huddinge. 

 

 

Enzymbehandling Gävle sjukhus!

Veckan efter så skulle vi vara på Gävle sjukhus klockan 07:00 på onsdagen och därefter följa schemat, varje onsdag klockan 07:00 ge Maximiliam Enzymbehandling tills den dagen han skulle få sin benmärgstransplantation. 

 

Ve

Vecka

 

Det gick bra till en början att ta bussen 06:20 varje onsdag, men efter 6 gånger så kändes det hopplöst. Jag kände atr hopper började svika. Varje gång Maximiliam somnade på kvällen efter en Enzymbehandling så grät jag, skulle det vara såhär tufft redan nu? Hur blir det då sen?! 

Man hade ändå hoppats på att en benmärg skulle dyka upp fort. Varje gång telefonen ringde och det var skyddat nr så var man överlycklig tills man hörde vad det gällde & det var inte någon benmärg som dom hade hittat iallafall.. 

Jag levde på hoppet, varje dag! 

För det var inte bara & bara när det gällde en benmärg, det skulle stämma in på HLA osv.. Om man har cancer eller någon annan sjukdom så räcker det med att HLA stämmer in 6/12 

Men hurlers ska det stämma in 10/12 helst mer såklart. 

 

29 gånger behandling av enzym... 

Så ringde telefonen & det var Huddinge!

Hon sa att hon hade planerat in en resa dit, och nu skulle vi packa väskorna för nu hade den stora resan börjar. 

2 veckor senare åkte bilen mot Huddinge för inskrivning för benmärgstransplantation! Känslan var obeskrivlig! 

Jag kände att hoppet kom tillbaka, min son skulle få en andra chans i livet och jag med! 

Lyckan var total och livsglädjen kom tillbaka. Min älskade lilla prins, nu skulle vi göra den här resan tillsammans och jag lovade mig själv att jag aldrig mer skulle ge upp, jag skulle kämpa så länge Maximiliam kämpar.