Martinaabostom

Mamma till Maximiliam med hurler syndrom mps 1 & lilla Meja 🧡

Alla hjärtans dag!

Kategori: Maximiliam

Alla hjärtans dag & jag vaknar av att solen lyser igenom rullgardinen och för första gången på länge känner jag mig pigg! Kliver upp och hör att ytterdörren låses upp och upp kommer han (max pappa) och ska lyfta ner max till nedreplan. Jag får ju inte bära Max nu när jag är gravid, så min mamma, min pappa och Max pappa brukar turas om att lyfta ner honom så fort dom kan. Så himla tacksam över att ha världens bästa människor runt omkring mig som alltid finns där när jag behöver! När jag kom ner så såg jag att han kom hem med frukost till oss & blommor såklart, världens finaste människa! 

Runt lunch tid klädde vi på oss, jag & max och gick ut på framsidan där vi satt ute i solen i 2 timmar. Den där otoligt efterlängtade solen, så himla välbehövligt. Bra väder = bra dag! 

Lilleman påminde mig om att vi ska till sjukhuset imorgon och sova kvar en natt, dom ska göra en kortisol-kurva och ta massa prover på honom. Jag längtar inte! Sjukhus sängarna, sjukhus lukten, känslan av att vara på sjukhus hatar jag verkligen, även fast jag vet att det bara är en natt så vill jag kräkas. Jag är så glad att Max inte känner lika, han tycker det är rätt trevligt på sjukhuset och komma hemifrån lite. Det har trots allt vart hans andra hem så jag kan förstå honom. Men min känsla släpper inte, jag förknippar sjukhus med något dåligt, jag har ju aldrig vart dit för något bra liksom. Man åker ju bara dit  för att man är sjuk, eller ska ta prover osv.. Jag är så tacksam att han ändå finner ro trots alla otäcka saker han gått igenom. 
Han tycker att vi ska packa redan idag, och frågar vilken tid vi ska vara där imorgon, han ska ta med sig sin speldator såklart och visa alla sköterskor alla hans maskiner på farming simulator. Och kanske till o med lekis-anna, hans favorit om hon är där och har en stund över till honom. Dagen efter ska vi till ögon med Max tidigt på morgonen och det ligger precig vägg i vägg med barnavdelningen så vi hade tur att vi ändå var där, 08:20 sover vi fortfarande när vi är hemma men när vi ändå är på sjukhuset så är det dumt att ändra tiden. 
Just ja, det kanske blir lite svårt att hänga med i svängarna, men kortisol brist fick han för 1 år sedan när han slutade med kortisonet. Hans kropp är van vid att få det som tillskott liksom så han kunde inte producera kortisol själv. Det var även en av orsakerna till att han blev så sjuk förra året, för att man slarvat och inte kollat utan bara antog att det skulle gå bra. Så lilleman blev jätte jätte sjuk pga en miss sjukhuset i stockholm gjorde. Han fick även benmärgsvikt, hjärtsvikt och anemi. Men nu får han hydrocortone 3 gånger dagligen och han mår bra! Vi har även bytt sjukhus från huddinge till uppsala, så mycket närmre och mindre ångest laddat blir det.

Ha en fin alla hjärtansdag alla!







 
 





Kommentera inlägget här: