Längesen sist!
Kategori: Maximiliam
Ber om ursäkt för 1 års uppehåll, det får inte upprepas igen.
Kommer lägga upp lite bilder på vad som skett under tiden. Ska jag vara ärlig så minns jag heller inte så mycket just nu men det kommer nog med tiden. Man förtränger alla hemska händelser men dock så slår dom alltid tillbaka.
I början på sommaren började liten äta & dricka väldigt dåligt, tänkte då på att det eventuellt var för att han slutat med kortisonet. Jag tänkte inte så mycket på det utan la märke till att han rasade i vikt, väldigt fort gick det! Vi var in på sjukhuset här där vi bor och skulle ta "månadsproverna" alltså konsentrationen på rapamune (rapamune är ett läkemedel som translanterade får för att inte stöta bort det nya organet/stamceller). Jag tyckte han var lite blek när vi var in, så jag bad sköterskan även ta ett HB (hemaglobulin, alltså blodvärde) på honom. Han låg lågt i hb.. Hela min värld rasade som så många gånger förr. Han har autoimmun hemolytisk anemi, vilket betyder att han skapar antikroppar mot sitt eget blod som förstör dom röda cellerna (blodet försvinner). Det var min första tanke, nu kommer dom sätta in kortisonet IGEN, nu när han äntligen var mindre och piggare, precis som varje gång man försökt tagit bort kortisonet så har något nytt kommit upp och man vart tvungen att sätta tillbaka det igen.
Vi blev inlagd och dom gav honom blod. Natten, 6 timmar efter transfusionen vaknade han i panik, han hade ingen känsel i vänstra armen, magsmärtor och kräktes. Han har ALDRIG någonsin blivit så dålig av att få blod.
Jag tänkte inte mer på det utan litade på vad läkarna sa, att det var en liten reaktion av transfusionen. Ingen kortison sattes in för det var för tidigt för att kunna se vad orsaken till lågt hb var. Man tog prover flera dagar, för att se så transfusionen räckte och även om det var hemolytisk anemi. Men det stämde inte, hb sjönk sakta, dom vita blodkropparna sjönk (dom har aldrig gjort det förr) och dom vita är våra "försvars soldater" som hjälper till om vi blir sjuk, och trombocyterna sjönk (trombocyter är det som koagulerar blodet.
Jag hade panik, hela tiden! För under 4-5 veckors tid innan det här började bli som det blev så hade han fårr blåmärken, konstiga blåmärken på ställen han aldrig slår i (han sitter bara, han kan inte gå).
Vi blev inlagd och dom gav honom blod. Natten, 6 timmar efter transfusionen vaknade han i panik, han hade ingen känsel i vänstra armen, magsmärtor och kräktes. Han har ALDRIG någonsin blivit så dålig av att få blod.
Jag tänkte inte mer på det utan litade på vad läkarna sa, att det var en liten reaktion av transfusionen. Ingen kortison sattes in för det var för tidigt för att kunna se vad orsaken till lågt hb var. Man tog prover flera dagar, för att se så transfusionen räckte och även om det var hemolytisk anemi. Men det stämde inte, hb sjönk sakta, dom vita blodkropparna sjönk (dom har aldrig gjort det förr) och dom vita är våra "försvars soldater" som hjälper till om vi blir sjuk, och trombocyterna sjönk (trombocyter är det som koagulerar blodet.
Jag hade panik, hela tiden! För under 4-5 veckors tid innan det här började bli som det blev så hade han fårr blåmärken, konstiga blåmärken på ställen han aldrig slår i (han sitter bara, han kan inte gå).
Jag var så rädd! en vecka senare fortfarande inlagd på sjukhus och även tagit massor av olika prover och olika ultraljud av buk och hjärta. Det visade sig även att han hade en liten hjärtsvikt, så vi fick åka till uppsala och bedömma. Efter väldigt lång tid på sjukhus så hittade dom ingenting, inga svar alls på varför det var som det var.
Vi åkte hem, men kom tillbaka var och varannan dag för att ta prover.
Exakt en månad efter blodtransfusionen så hade han lågt hb igen...
Så vi åkte tillbaka till sjukhuset dagen efter vi fått svar på proverna för att få en blodtransfusion, läkaren berättar även då att dom vid förra blodtransfusionen gett fel blod, vilket var svaret till varför han reagerat som han gjorde och det var eventuellt orsaken till alla konstiga provsvar som visats efter den blodtransfusionen! Nere på labb har man tagit Max blod och haft i olika påsar blod och då sett att hans blod separerats ifrån den påse dom gav honom vid förra transfusionen. Han hade kunnat blivit jätte sjuk och även det absolut allra värsta få en sån svår reaktion så att hans lilla kropp inte orkade.
Jag var så ledsen och besviken, förstod inte hur det kunde bli så fel. (dom tog prover och dom gjorde rätt hela tiden) men ändå blev det fel, om det var Max som är transplanterad som byter lite då & då eller om det var en miss orkade jag inte bry mig om så mycket, han levde och han mådde relativt bra!
Vi åkte hem, men kom tillbaka var och varannan dag för att ta prover.
Exakt en månad efter blodtransfusionen så hade han lågt hb igen...
Så vi åkte tillbaka till sjukhuset dagen efter vi fått svar på proverna för att få en blodtransfusion, läkaren berättar även då att dom vid förra blodtransfusionen gett fel blod, vilket var svaret till varför han reagerat som han gjorde och det var eventuellt orsaken till alla konstiga provsvar som visats efter den blodtransfusionen! Nere på labb har man tagit Max blod och haft i olika påsar blod och då sett att hans blod separerats ifrån den påse dom gav honom vid förra transfusionen. Han hade kunnat blivit jätte sjuk och även det absolut allra värsta få en sån svår reaktion så att hans lilla kropp inte orkade.
Jag var så ledsen och besviken, förstod inte hur det kunde bli så fel. (dom tog prover och dom gjorde rätt hela tiden) men ändå blev det fel, om det var Max som är transplanterad som byter lite då & då eller om det var en miss orkade jag inte bry mig om så mycket, han levde och han mådde relativt bra!
Eftersom han inte fick i sig vätska eller mat så fick han dropp via porten & neocate via knappen på magen.
