Martinaabostom

Mamma till Maximiliam med hurler syndrom mps 1 & lilla Meja 🧡

Som en prins & en uppdatering kring sjukhus.

Kategori: Maximiliam


Goddag!

Liten har sovit i sin säng inatt för första gången på ca 3 månader.
Det började med att han var sjuk och vaknade på nätterna så jag valde att ha honom nära mig, som jag väldigt fort fick ångra. Dom vänjer sig så himla fort att det är tryggare och bättre att sova med mamma. Sen kom "spök-åldern", allt var läskigt! Var det någon som gick förbi så frågade han vem det var, hörde han Doris snarka så frågade han; vad är det som låter mamma?? Jag fick inte gå ner om han var uppe, han vela inte vara själv inte ens på dagtid! Frågor om & om igen om dörrarna var låsta och fönstrena var stängda. 

Men inatt har han sovit i sitt rum med Doris (våran hund) nedanför sin säng och lycklig var han imorse när jag väckte dom (klockan 10:30) han hade sovit i sin säng hela natten och sovit som en prins! Hejja Maxi, första natten avklarad. 

Imorse klev jag upp runt 8 tiden och drack mitt iskaffe i vanlig ordning, gjorde iordning mediciner till Max & passade på att dammsuga (som vanligt) jag ÄLSKAR att ha det rent på golvet! 

 
 

En liten upptarering angående sjukhus. 
Vi har bytt sjukhus ifrån Huddinge Barnsjukhus till Uppsala Akademiska, dom gjorde så många missar angående medicinering kring Maximiliam, undermedicinerade hans kortisolbrist vilket kan ha vart orsaken till anemi, viktnedgång, aptitlöshet och även hans extrema dåliga humör. Han fick binjuresvikt heter det. Han hade även brist på många olika vitaminer men han får nu "dunder pulver" går att köpa på en hälsokostbutik. En sån enkel sak, hur har man kunnat missa det när jag förklarat hur han mått. Mycket kan man skylla på som dom gjorde tillexempel "trottsålder", utan att ens ha kollat på vitaminer och andra orsaker. Jag är extremt nöjd med bemötandet på akademiska, han ska göra en magnetkameraröntgen i höst för att kolla hjärna och även hans rygg eftersom en nerv ner till benen ligger och skaver mot ryggraden, ta ett ryggmärgprov och även ta en microskopisk bit från tarmen och kolla GVHD = graft versus host disease som han haft 3 års tid. 
Jag är extremt nervös över det eftersom Max är så himla rädd för narkos och vi har hittat ett jätte bra sätt att söva honom på i Huddinge. Men all den infon hoppas jag att akademiska fått från huddinge, vi ska även börja "träna" lite med lekterapin angående sövning eftersom han är så rädd och det är inte den sista gången han ska sövas.
Det kommer nog gå bra.. Hoppas jag!



 
Kommentera inlägget här: