Envishet kommer man långt på.
Kategori: Maximiliam
Min son Maximiliam föddes år 2011 men det ingen visste vid födseln var att han var sjuk.
Han såg ut som vilken nyfödd bebis som helst men det ingen förstod då var att om 9 månader skulle jag få de beskedet som ingen förälder vill få.. Han skulle dö en plågsam död om man inte hittade en lämplig donator innan 24 månaders ålder.
Varje vecka, varje onsdag klockan 07:00 befann vi oss på Gävle sjukhus för att ge honom det enzym som hans kropp inte producerar själv. Ett enzym som bryter ner "slagprodukter". Utan det enzymet så lagras "gag" i alla organ, hjärtat, hjärnan, levern, skelettet, nerver, synen, hörseln mm, han bryts ner totalt och blir utvecklingsstörd tills hans kropp inte orkar mer dvs runt 10 års ålder utan en benmärgstransplantation.
En dag så ringde dom mig. Dom hade hittat en lämplig donator & det var då den stora resan började!
10 oktober började han med cellgifter.
18 oktober 2012 fick han sin benmärgstransplantation.
Nu 2,5 år senare kämpar vi fortfarande med sen komplikationer och vi är väldigt ofta på sjukhus.
Jag kommer ta mig tid och ork att skriva ner allt från dag 1 till nu, vad som har hänt, vad han går igenom & hur både han och jag mår.
Just nu är vi på sjukhuset i Huddinge där han alltid vårdas, han ska få en mabthera behandling då han ännu en gång fått EBV.
Önska oss lycka till!
Vici säger:
Fint skrivet 💗
Marie Berglund säger:
Ni är så starka både du och Maximiliam, jag följer Er båda och jag beundrar din styrka som mamma och hans mod och kraft att stå ut med allt detta, trots att han är så liten. Det jag sett av det du lägger ut är att han trots allt verkar vara så glad och en så go liten kille...jag kan inte föreställa mig hur det är att gå igenom all denna oro, skräck, sorg hela tiden, jag kan bara jämföra med den tiden vi var i Göteborg och Sanna hjärtopererades, det var inte en bråkdel av det ni går igenom dag efter dag, men jag vet ändå hur rädd man är och hur maktlös man känner sig när man måste lägga sitt lilla barns liv i andras händer... Du är otrolig Martina och jag önskar jag bodde närmare så jag kunde träffa er och ge er en kram <3
Varje gång jag ser något du lagt ut läser jag och ser på bilderna och känner så stor respekt till er som orkar och som kämpar...
Ni har redan många stjärnor i himlen men från mig får ni en till...
Hoppas ni ibland ändå kan få tid och ork över att bara vara och njuta av sånt man gör när man är liten...
Kram från mig, Marie <3
Ana säger:
Bloggadress: http://faithbelieve.blogg.se
Vilken vacker son du har <3 önskar dig/er all lycka!Que dios lo bendiga.