Martinaabostom

Alla sa att han var en helt frisk liten pojke med ett "litet" pungbråck. 

Dagarna gick, han växte fort och var ofta sjuk, vanliga förkylningar, öroninflammationer, luftvägsinfektioner osv. Jag funderade hela tiden om jag kanske hade rätt ändå?! Kanske var han sjuk? Utan att någon visste om det...

Pungbråcket som skulle försvinna med tiden växte och blev större, vi skickades till Uppsala när han var 2 månader gammal då tarmen hade ramlat ner i pungen. Han fick snutta på en spruta med morfin under tiden läkaren tryckte med sina fingrar på Maximiliams pung för att försöka få tillbaka tarmen i buken.  Han skrek och det gjorde så ont i mig, jag kände mig så maktlös.. Men det jag inte visste då det var att detta bara var en början av min maktlöshet och vår kamp igenom "småbarnstiden". 

Läkaren lyckades och vi åkte hem. 

Samma kväll så skrek Maximiliam på natten för han hade så ont i sin mage, han kunde inte göra nr två själv. Han skrek och grät så man hörde när tarmen åkte ner i pungen igen.

Vi suckade och det kändes som att allt var förgäves och åkte ännu en gång in med honom igen och återigen samma sak med maktlösheten, morfin och försöka få tillbaka tarmen i buken. Vi åkte hem och allt var bra en längre stund. 

Han hade problem med sin tarm sen han var två veckor gammal, han kunde inte göra nr två själv och vi fick hjälpa till. Varje dag när han skrek av smärta så grät jag inombords. Han fick laktulos utskrivet som inte gav någon större effekt. Movicol fungerade inte heller, vi blev skickade till Uppsala för att göra en tarmundersökning när han var 3 månader gammal, och där började dom utreda honom för "hirschsprung".

Jag förstod inte alls vad dom menade, och självklart så åkte "google" upp på telefonen för att slå på "hirschsprung". Dumt gjort! Jag ville inte se vad som stod men ändå ville jag veta vad jag hade att vänta. 

Provsvaren kom och han hade inte "hirschsprung" som tur var! 

Men han kunde fortfarande inte göra nr två själv, jag fick lära mig att göra tarmsköljning på honom och det skulle jag göra varje morgon och kväll. 

Han grät varje gång och jag kände mig som världens sämsta mamma! 

Veckor gick och Maximiliam sov inte på nätterna, mitt huvud kändes tungt och jag var ledsen hela tiden. Ledsen av sömnbristen och att jag kände mig så extremt ensam då alla mina vänners barn sov så bra. Vad hade jag gjort för fel? Jag kunde ju inte bara låta han ligga i sängen och skrika i förtvivlan efter mig. 

Folk sa de; men prova 5 minuters metoden! Prova sova hela natten osv..

Så till slut stod jag inte ut längre, jag gjorde sova hela natten kuren! Och ja! Det funkade!! Till en början...

Han sov 10 timmar i 6 veckor sen började det om. Sömnlösa nätter och dagar, en trött mamma och en extremt trött och ledsen bebis.

Men envis som jag var så stod jag fast vid att han var sjuk. Det var verkligen nå fel på min son! Han var ju sjuk hela tiden, han sov ju inte på nätterna? Vad var felet?

Jag granskade Maximiliam när han var mellan sex och sju månader och hittade då en knöl på hans rygg. Åkte tillbaka till vårdcentralen och velade visa upp knölen, men samma läkare sa; gå hem, det är inget fel på honom. 

Jag bad honom snällt att titta på ryggen iallafall, till slut gjorde han det. Han tystnade, stannade med blicken, mätte knölen och skrev på datorn. Skrev ut ett papper, en remiss till röntgen och gav mig den i handen. Utan kuvert! 

Och självklart så läste jag remissen där det stod (tumör ?) 

Hela vägen från vårdcentralen till röntgen läste jag remissen om & om igen. Jag såg mitt liv susa förbi, kände mig alldeles tom och kall. 

När jag väl kom till röntgen så hade jag miljontals frågor som dom självklart inte kunde svara på, fast de visste jag ju redan.  

Röntgen svaren skulle ta 10 dagar att få och självklart var jag supernervös och rädd när jag gick därifrån. 

Dagen efter ringde dom och hade röntgen svaret. Det var en förskjuten kota i ryggen sa dom och det var därför det "buktade" utåt så mycket. 

Vi kom dit och det tog inte lång tid innan läkaren kom och ropade upp oss. Vi gick in i läkarens rum, satte oss på stolen och tittade på honom. 

Jag tyckte han tittade så konstigt på Maximiliam, men så sa han; ni vet varför ni är här va? 

Han är inte lik dig, är han lik sin pappa?

Jag visade en bild på Maximiliams pappa och läkaren svarade; han är inte lik honom heller!

Jag funderade en stund innan jag svarade med; men ursäkta! Vad menar du med det? 

Då sa han; Jag vill ta prover på dig, pappan till Maximiliam och självklart Maximiliam. Jag tror att eran son har en sjukdom, jag vet inte vilken utav dom bara men sjuk det är han. Det finns massa ämnesomsättningssjukdomar som heter .............. Och låt oss hoppas att det inte är ........

Och där hörde jag ingenting, kände ingenting, förstod ingenting.. Jag såg bara livet susa förbi under tiden han pratade. Jag uppfattade precis ingenting.

Jag var tyst länge innan jag svarade tillbaka med ett "okej"

Läkaren velade inte att jag skulle åka hem och "googla" en massa, för han kunde ju ändå inte veta exakt var för sjukdom Maximiliam hade förens provsvaren hade kommit. 

När jag åkte hem därifrån den dagen så kände jag precis ingenting, jag kände inte ens mitt eget hjärta pulsera. Jag kände mig död. Död på insidan. Jag hade gått runt och vetat att min son var sjuk hela tiden men precis INGEN hade trott på mig. 

Det tog 4-5 veckor innan provsvaren hade kommit. 

Läkaren ringde och bad oss komma upp. Jag satt där i väntrummet med en tom blick och kände precis...ingenting. Jag var så kall, jag velade inte förstå.

Vi kom in på läkarens rum, satt mig ännu en gång i en av hans stolar. Väntade på att hans mun skulle öppnas, att han skulle berätta vad det var min son hade för sjukdom. Och precis då, öppnade hans mun och det kom som en käftsmäll, min son skulle dö.. Dö om han inte fick en benmärgstransplantation innan 24 månaders ålder! 

Mina axlar sjönk ihop, min rygg vek sig och mitt huvud skrek! Jag såg min son dö, jag hann under dom där sekunderna då alla var tysta planera min sons begravning. Tårarna rann, men jag fann inga ord. 

Läkaren säger tillslut att Maximiliam skulle sättas upp på en väntelista för en benmärgstransplantation. Och att han ska få det enzym som saknas en gång i veckan på Gävle sjukhus fram tills den dagen han får en benmärgstransplantation. 

När jag gick hem den dagen, det var då jag insåg att jag faktiskt var död på insidan, jag var bara ett skal på utsidan. Självklart försökte jag dölja det eftersom jag hade min son hos mig hela tiden. Jag ville vara glad, jag ville vara stark för honom och jag bestämde mig för att jag skulle vara det och från den dagen så har jag aldrig tagit någon/något för givet och jag har heller aldrig uppskattat det jag haft så mycket som jag gjorde den dagen. 

Maximiliam var 8-9 månader när vi fick reda på att han var sjuk. 

Maximiliam föddes med en ämnesomsättningssjukdom som heter hurlers syndrom mps 1. 

Det är en genetisk sjukdom, jag och maximiliams pappa är friska bärare av sjukdomen. Vi förde över en likadan muterad gen till Maximiliam och då blev han sjuk, hade jag fört över en "vanlig" gen och pappa en muterad gen eller tvärtom så hade Maximiliam blivit precis som mig och hans pappa "frisk bärare".